당뇨는 극복될 것이다!

당뇨병 투병 모녀(母女)의 희망여행

3대를 이어온 당뇨병과의 질긴 악연
당뇨병으로 인한 친정 아버지의 갑작스런 죽음!
22세 꽃다운 청춘에 발병해 24년을 함께 한 당뇨!
기도하고 기도했건만 딸아이에게 까지 닥친 대(代)를 이은 당뇨의 재앙!
거기에 남편의 사업실패와 임신중 송아지에 채여서 8개월 만에 낳은 아들의 뇌성마비 판정.

엄마(조현미, 46세, 소아당뇨 24년)는 24년 당뇨병을 안고 살면서 신장(콩팥)과 눈에 찾아온 합병증으로 신장이식과 망막 수술까지 받았다. 하지만, 엄마의 고통보다는 딸(윤지나, 22세, 소아당뇨 4년)에게 갑작스럽게 찾아온 당뇨가 더 무겁고 아프게 다가왔다.

아들 윤세웅(왼쪽), 엄마 조현미(가운데), 딸 윤지나(오른쪽)

늘 엄마의 가슴 한 켠엔 나 때문에 딸아이가 당뇨병에 걸렸다고 자책하고 미안해 하면서도, 딸 아이만은 건강해야 한다는 생각에 딸아이에게 규칙적인 혈당검사와 식사조절, 그리고 운동을 시켰다. 그러나 딸은 아직까지 당뇨병의 무서움을 모른다. 공복과 점심, 저녁식사와 잠자기 전 꼭 혈당 잴 것을 당부하지만 그냥 넘어가기 일수다. 식이조절이 더 큰 문제다. 방을 치울 때마다 여기저기 나오는 과자 부스러기와 봉지들. 정해진 식사와 간식 이외에는 군것질을 말라는 엄마의 말이 잔소리로만 들린다. 주위 친구들에게 당뇨라는 사실을 알리는 것이 창피했는지, 아직도 친구들은 자신이 당뇨라는 것을 모른다. 그런 친구들과 딸은 똑같이 술을 마시고 군것질을 한다.

딸아이는 엄마처럼 신장(콩팥)이 망가져 이식을 하게 되면 어쩌나, 조직 적합성이 맞는 가족도 없는데 하며 걱정이 되면서도 대학생활을 마음껏 즐기고 싶은 마음에 당뇨관리가 잘 되고 있다고 엄마에게 으레 거짓말을 한다.

엄마는 대학생이 된 딸아이가 자신처럼 되지 않도록 당뇨관리를 제대로 하도록 설득하는 시간이 필요했고, 딸아이도 엄마와 자신을 위해서라도 현실을 인내하고 당뇨와의 싸움에서 이기고 싶어, 당뇨환자들의 꿈을 들어주는 바이엘 드림펀드(다국적 제약사 바이엘 헬스케어가 당뇨환자를 위해 벌이는 꿈 실현 캠페인)에 두 모녀가 함께 희망여행 계획을 보내 채택됐다.

* 바이엘 드림펀드의 취지 : 당뇨를 스스로 극복하고 더 당당하게 살 수 있도록 꿈과 희망을 주는 프로그램

당뇨모녀의 희망여행은 엄마와 딸아이가 제주도 자전거 여행을 하며, 딸아이가 제대로 당뇨병을 관리하고 치료할 수 있도록 대화를 통해 마음으로 용기를 주고, 옆에서 엄마로서의 역할을 하고 싶은 것. 또한 당뇨병과 그리고 자신 때문에 힘들었던 엄마에게 여행을 보내주고 싶다는 사연이었다. 이러한 사연이 대한당뇨병학회 회원으로 구성된 심사위원의 마음을 움직여 당뇨검진과 당뇨캠프, 그리고 연극심리치료를 비롯한 제주도 자전거 여행과 한라산 등반 등 당뇨극복을 위한 당뇨모녀의 여정이 시작된다.

#1. 당뇨검진- 2007년 8월 29일(수) 한양대 구리병원

바이엘 드림펀드에 사연이 채택된 엄마와 딸은 여행 전, 종합병원 내분비내과에서 당뇨의 진전상황을 알기 위해 건강검진을 받았다. 엄마는 24년 당뇨를 앓았지만 현재 정기적으로 다니는 곳은 신장내과. 4년 전 신장 이식이후부터다. 딸과 같은 1형 소아당뇨라서 인슐린 주사를 아침저녁으로 매일 맞고는 있지만, 새로 이식 받은 신장에 더 신경이 쓰인다. 이 때문에 당뇨관리는 두 번째로 밀린 상태. 당연히 공복 혈당이 높게 나왔다.(255mg/dL) 그나마 하루도 거르지 않고 운동 삼아 뒷산을 오르내려 딸보다는 나은 편이었다. 딸은 공복혈당 300mg/dL을 훌쩍 넘겼다. 불규칙한 식생활과 운동부족이 원인이었다.
당뇨에 대한 정확한 지식과 당뇨관리의 중요성을 알게 하는 게 무엇보다 절실했다. 담당의사(한양대 구리병원 내분비내과 이창범)는 이를 위해 당뇨캠프 참가를 적극 권유했다.

#2. 당뇨캠프참가- 2007년 8월 31일(금) ~ 9월 2일(일) 대한당뇨병학회 충청지회

당뇨캠프에서는 같은 당뇨를 앓고 있는 사람들과 함께 생활하며 잘못된 생활습관을 고치고 만성합병증 및 식사관리, 올바른 자가혈당 측정법 등 다양한 당뇨병 교육을 받는다. 여기에 춤, 노래, 게임 등을 통해 ‘삶의 동반자’처럼 지내야 할 당뇨병에 대한 부정적 인식을 바꾸는데 도움이 된다는 것이 당뇨환자들에게 당뇨캠프를 권하는 이유다.

조현미 모녀가 참가한 곳은 대한당뇨병학회 충청지회가 주최한 ‘제3회 행복충전 당뇨캠프’. 두 모녀가 캠프에 입소할 당시, 저녁식전 혈당이 각각 280mg/dL과 353mg/dL로 80여명의 캠프참가 환자 중 1등과 2등을 차지했다. 그만큼 혈당 조절이 되고 있지 않았다. 이에 캠프 영양사들이 이 두 모녀를 위해 팔을 걷고 나섰다. 하루 3끼 균형된 식사와 간식을 시간을 정해서 나눠주고, 단순당(설탕, 꿀 등) 섭취를 못하게 하며 섬유소가 많은 식품(채소, 잡곡 등)을 적극 권장했다. 또 지방, 포화지방, 콜레스테롤 섭취를 제한하며 염분섭취를 최소화했다. 이러한 식이조절 이외에도, 스트레스 해소를 위한 즐거운 노래교실과 도전 당뇨 골든벨 등의 다양한 레크리에이션, 그리고 야외에서 펼쳐지는 단체 운동회, 의사선생님과 간호사, 영양사들이 직접 진행하는 당뇨교육 등 몸과 마음으로 당뇨를 극복하려는 모습들이 환자와 의료진들 사이에서 역력했다. 이러한 노력이 통했을까. 캠프퇴소 마지막 날 당뇨모녀의 혈당은 낮아졌고(199/223) 무사히 캠프 수료증을 받을 수 있었다.

#3. 연극 심리치료- 2007년 9월 3일(월) 서울 상계동 백병원 강당

3박 4일간의 당뇨캠프 일정을 마치고 이들 모녀가 다시 찾은 곳은 서울 상계동에 있는 백병원 강당. 둘은 똑같이 평생 인슐린 주사를 아침 저녁으로 맞아야 하고, 먹고 싶은 것도 맘대로 먹을 수 없지만 생각하는 것은 서로 조금씩 달랐다.

별다른 증상이 없기에 당뇨를 쉽게 생각하는 딸. 이미 갖은 합병증으로 당뇨의 무서움을 잘 알고 있는 엄마. 그렇기에 둘 사이의 갈등도 만만치 않다. 이러한 이유로 서로의 역할을 바꿔서 연극을 통해 서로를 이해하는 연극치료가 이뤄졌다. 연극이 진행될수록 둘은 서로의 역할에 몰입되어 갔다. 엄마가 방을 치울 때 과자 봉지를 발견한 상황을 각각 역할을 바꿔 서로에게 바라는 모습을 연기로 표현하기도 했다. 연극치료가 모두 끝난 후, “엄마가 그 동안 왜 내게 그렇게 당뇨관리에 대해 말씀하셨는지 알 것 같다”며 “그런 것에 짜증을 내던 내 자신이 부끄럽고 엄마에게 미안하다” 며 후련한 마음을 보였다.

#4. 제주도 자전거 여행 및 한라산 희망등반 - 2007년 9월 4일(화) ~ 7일(금) 제주도 일대 및 한라산

다시 한번 당뇨극복에 대한 두 모녀의 마음을 하나로 만들어 준 것이 바로 제주도 여행이다. 그것도 평소 운동을 좋아하는 엄마의 바람대로 자전거를 타는 여행. 평소 같이 운동하자던 엄마의 말을 그렇게 뿌리치던 딸도 이번만큼은 자전거 타기에 열중이다. 두 모녀를 응원하기 위해 남동생도 자전거 여행에 동행했다. TV 속에서만 보던 그림 같은 해안 도로를 자전거로 달리는 기분. 이 순간 만큼은 당뇨로 인한 어떠한 고통도 슬픔도 고민도 없었다.

46년 평생 처음으로 비행기를 타고 딸과 함께 가고 싶던 제주도 자전거 여행을 떠난 조현미씨가 마지막으로 찾은 곳은 한라산. 해발 약 960m까지는 차로 올라갈 수 있었으나 그 이상은 무리였다. 약 두 시간 정도는 걸어서 올라가야 할 형편이었다. 일반인에게는 별 문제 없어 보이지만 저혈당이 염려되는 두 당뇨 모녀에게는 그렇게 호락호락한 코스는 아니었다. 높은 지형과 때마침 불어온 한라산의 비바람이 마치 이들 모녀를 억누르고 있는 당뇨의 마(魔)같이 느껴지기도 했다. 정상을 향해 1시간쯤 가던 중 갑자기 딸 지나가 현기증을 호소해 왔다. 긴급히 혈당을 재보니 예상대로 저혈당(72mg/dL)이었다. 동행한 의사(일산 백병원 레지던트 윤상구)가 급작스럽게 증가한 운동량이 원인이라며 하산을 제안했지만, 딸은 엄마 손을 더욱 꽉 쥐고, 이를 악물었다. “괜찮아요, 엄마가 있잖아요.” 잠시 뒤 주머니에서 초콜릿 바 하나를 꺼내 물고 다시 일어섰다. 엄마도 언제 다시 딸과 함께 이곳에 올 수 있을까 생각하며 말없이 딸의 손을 따라 올랐다. 그리고 마침내 정상.

딸은 정상에 오르자 마자 엄마를 안고 눈물을 흘린다. 눈물인지 빗물인 알 수 없는 혹독한 날씨였다. 그 동안 당뇨관리를 소홀히 하며 엄마 말을 듣지 않은 것에 대한 미안함과 자신을 믿어준 고마움이 교차했을까.

평생 짊어왔고, 또 앞으로 짊어가야 할 당뇨지만 딸과 함께 라면, 그리고 엄마와 함께라면 거센 비바람을 뚫고 오른 한라상 정상에서 이들이 외쳤듯이, 언젠가 “당뇨는 극복될 것”이다.

[첨부자료] 국내 소아 당뇨 관련 자료

1. 소아당뇨 개요
소아 당뇨는 ‘1형’과 ‘2형’으로 나뉜다. 1형은 이자(췌장)에 있는 인슐린 분비 세포가 손상돼 인슐린이 제대로 만들어지지 않는다. 2형은 인슐린은 만들어지지만 ‘인체의 에너지원’인 포도당을 세포 안으로 전달하는 기능이 제대로 작동하지 않는다. 2형은 성인에게서 흔히 발견된다.
최근엔 1형보다 2형 소아 당뇨 환자가 늘어나고 있다. 이는 서구화된 식생활과 운동 부족 등으로 인한 비만과 관련이 있다. 비만은 인슐린의 정상적인 작동을 막아 2형 당뇨병의 원인이 된다.

2. 국내 소아당뇨 현황
국내에서는 2형 소아 당뇨 환자가 1985년 이전에는 거의 없었지만 1990년 중반부터 늘어나기 시작해 2000년에는 소아 당뇨 환자의 4분의 1가량으로 급증했다.
국내에서 2005년 소아 당뇨로 진료를 받은 어린이는 4400여 명이다. 유럽도 예외가 아니어서 15세 미만의 어린이 당뇨병 환자가 매년 3.4%씩 증가하고 있다.

3. 증상
소아 당뇨의 증상은 갈증, 피로 등 성인 당뇨와 비슷하다. 아이가 갑작스럽게 물을 많이 마시고 소변을 많이 보거나 음식을 많이 먹더라도 체중이 줄거나 유난히 피곤해하면 당뇨병인지 의심해 봐야 한다. 갑자기 의식이 흐려지고 심한 복통 구토 등의 증세로 병원을 찾았다 당뇨병이라는 진단을 받는 어린이도 있다.

4. 치료방법
어린이는 몸이 성장하는 시기이므로 당뇨 치료법이 어른과 다르다. 어른처럼 식사량을 제한하는 등 엄격한 식사 요법을 하면 성장 부진과 같은 부작용이 나타난다. 소아 당뇨 환자는 하루 섭취 칼로리를 일반 소아와 같이 유지하면서 과자나 사탕 등 군것질을 하지 말아야 한다.
가톨릭대 성가병원 한승훈 교수는 “어린이에게 무조건 못 먹게 하면 심리적으로 좌절감을 느낄 수 있다”면서 “간식을 먹었을 때는 걷기 운동을 평소보다 30분 정도 더 하도록 하는 등 올바른 습관을 들이도록 하는 게 좋다”고 말했다.
식사일기를 적으면 바른 식습관을 익히는 데 도움이 된다. 3끼 식사와 간식 등 하루 종일 먹은 음식의 종류와 분량을 기입해 부모와 함께 열량을 따져 보도록 하자. 부족한 영양소는 없는지, 균형 잡힌 식사를 하고 있는지 매일 스스로 평가해 봐야 한다.
아이들은 활동량이 많기 때문에 심한 운동 등으로 인해 몸속에 혈당이 떨어져 갑자기 쓰러지거나 경련이 일어나는 등 응급사태가 생길 수 있다. 이럴 경우에 대비해 사탕, 주스 등 단 음식물을 가지고 다녀야 한다. 만일의 사태에 대비해 친구나 담임교사에게 도움을 요청해 놓는 것도 방법이다.
줄넘기 등산 조깅 등 간단한 운동을 식후 30분∼1시간에 매일 규칙적으로 하는 게 좋다. 배가 고플 때는 운동하지 말아야 한다. 부모가 함께 운동하면서 아이가 운동을 하는 습관을 들일 수 있도록 하면 좋다. 정서적인 면도 고려해야 한다. 불치의 당뇨병을 갖고 일생을 살아가야 한다는 절망감이나 각종 합병증에 대한 불안감으로 정신적인 고통을 겪는 어린이도 있기 때문이다.
강북삼성병원 당뇨전문센터 박성우 센터장은 “소아 당뇨 환자는 당뇨병에 걸려 있는 기간이 성인보다 더 길기 때문에 합병증 발생 위험이 그만큼 더 높다”면서 “아이가 심리적으로 박탈감을 느낄 수 있기 때문에 부모와 함께 생활습관을 잘 만들어 나가야 하며 정기적으로 병원에서 심리치료나 음악치료 등을 통해 안정감을 갖도록 하는 것이 중요하다”고 말했다.

5. 치료추세와 예방
1형 당뇨병은 합병증을 예방하기 위해 하루에 3, 4회 주사를 놓는 적극적인 인슐린 치료를 하는 것이 요즘 추세다. 당뇨 합병증 관리도 성인에 비해 더 자주 해야 한다. 사춘기 이전에 발병하면 5년 뒤엔 매년 한 번씩, 사춘기 때 발병하면 2년 뒤에 매년 한 번씩 당뇨 합병증 검사를 받는 게 좋다.
외국엔 주사제 대신에 코로 흡입하는 인슐린 제제(화이자의 엑수베라)가 나와 있으며 먹는 인슐린 제제와 췌장 이식수술 등이 임상시험 단계에 있다.
2형 당뇨병은 예방이 가능한 질환이다. 채소와 육류를 골고루 먹게 하고 아이가 표준 체중을 유지할 수 있도록 부모가 챙겨야 한다.
영동세브란스병원 소아과 김호성 교수는 “당뇨병의 가족력이 있거나 아이가 비만한 경우엔 정기적으로 소아과를 방문해 소변 검사를 통한 당 검사를 받는 것이 좋다”면서 “또 신생아 때 분유보다는 모유를 먹이는 것이 당뇨병 예방에 도움이 된다”고 말했다.

출처:2007년 5월 14일 동아일보 이진한 기자
[당뇨병，관리가 생명이다] 소아당뇨병
(http://www.donga.com/fbin/output?n=200705140047)